El
estudio contó con el apoyo de Manos unidas por el Autismo, y Autismo en Marcha,
entidades que motivaron la participación de los cuidadores de las personas con
esta condición.
Santo
Domingo.- Por primera vez en República Dominicana se
aplicó un estudio a padres y cuidadores de personas con Trastorno del Espectro
Autista (TEA), con el propósito de determinar sus necesidades y la realidad en que
viven.
El Despacho de la Primera Dama a través del Centro de
Atención Integral para la Discapacidad (CAID) y la organización de Estados
Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI), realizaron la
investigación.
El estudio, “Necesidades de los cuidadores, estigma y
calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en
República Dominicana”, estuvo dirigido por Rosángela Mendoza, coordinadora de
servicios de salud del CAID, y Analía Rosoli, coordinadora general de programas
y proyectos de la OEI.
Ambas investigadoras son miembros de la Red Espectro
Autista (RedEA) de Latinoamérica, y poseen vasta experiencia en el tema de autismo.
Las expertas sostienen que los resultados de la referida
investigación podrían ser utilizados como base o indicadores de orientación
para el desarrollo de políticas públicas, que permitan seguir fomentando la
inclusión social que promueve el Gobierno del presidente Danilo Medina, así
como la primera dama Cándida Montilla de Medina.
El estudio se realizó con la aplicación de una encuesta
anónima en línea a nivel nacional a 146 personas entre enero y abril de 2016.
Fue elaborada por Autism Speaks y traducida y adaptada por la RedEA.
La encuesta, que forma parte de una investigación regional,
fue respondida por personas que tienen hijos o familiares con autismo a su
cargo. Participaron también padres de los niños que reciben atenciones en los
CAID Santo Domingo Oeste y Santiago.
Los encuestados pertenecen al Distrito Nacional, Santo Domingo
Este, Santo Domingo Oeste, San Cristóbal, Santiago, La Vega, San Pedro de
Macorís, Puerto Plata, Moca, Nagua, Bonao, Valverde, Jarabacoa, Higüey y Baní.
El 69% de los 146 consultados expresó que sus primeras
preocupaciones fueron las dificultades de interacción social de los niños con
TEA.
Los resultados revelan además, que los servicios más
utilizados por las personas con autismo son la intervención conductual, con un
45.4%; terapia del lenguaje, 39.5%; y terapia ocupacional, 27.6%.
Estos servicios terapéuticos son ofrecidos en gran medida
en el CAID, centro que a partir del 2013 se ha convertido en la primera
respuesta de inclusión social desde el Estado, que brinda asistencia a niños
con habilidades diferentes, entre ellas la condición de autismo.
El 26.3% de los encuestados entiende que otras personas los
discriminarían por tener un hijo con TEA y un 6.6% se preocupa de que otras
personas sepan sobre la condición de su hijo.
En tanto, un 32.9% experimenta sentimientos de impotencia y
un 55.2% siente frustración al momento de recibir el diagnóstico.
La encuesta recoge también que un 28.9% de las familias de
niños con autismo, participa en algún grupo u organización de apoyo familiar o
de defensa de los derechos de las personas con esta condición.
El trabajo investigativo también refleja la necesidad de
mejorar la detección temprana de las condiciones de discapacidad por parte de los pediatras.
Los resultados fueron dados a conocer durante un acto
realizado en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) Santo
Domingo Oeste, encabezado por su director, Moisés Taveras, y la directora de la
OEI en República Dominicana, Catalina Andújar.
Participaron expertos,
terapeutas y representantes de instituciones vinculados al tema del Trastorno del Espectro
Autista.
El doctor Taveras, al conocer los detalles del informe,
resaltó que esta investigación “dejará atrás la etapa de lo anecdótico para
pasar a una fase moderna, centrada en el conocimiento científico”.
Indicó que es la primera vez que en el país se realiza una
investigación con todo el rigor científico y ético, centrada exclusivamente en
el tema de Trastorno del Espectro Autista.
Investigación similar se realiza en Argentina, Brasil,
Chile, Venezuela y Uruguay. Al término, se hará una recopilación de los
resultados de cada país, para ofrecer un balance regional sobre las personas
con autismo y su entorno.
En el país, el estudio contó con el apoyo de Manos unidas
por el Autismo, y Autismo en Marcha, entidades que motivaron la participación
de los cuidadores de las personas con esta condición.
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