La obra de la profesora Ingrid Suárez
está inspirada en su hijo de tres años con cardiopatía congénita, espina
bífida, síndrome de Arnold Chiari.
Santo Domingo.– La profesora Ingrid Suárez presentó su novela “Alas de
héroes”, una emotiva obra literaria que narra la historia inspirada en su
propio hijo, un niño que enfrenta los desafíos diarios del diagnóstico de una
enfermedad incurable.
La obra es un
testimonio íntimo transformado en relato, y busca visibilizar la lucha, la fe y
la fuerza de miles de familias que viven con condiciones médicas complejas.
El lanzamiento se
realizó el miércoles 25 de junio en el Atrio Central de Acrópolis Center, con
la participación de madres, familias, aliados y público en general.
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La actividad estuvo
dedicada a resaltar la valentía y la resiliencia de quienes enfrentan
condiciones como cardiopatías congénitas, espina bífida, síndrome de Arnold
Chiari, autismo, parálisis cerebral infantil y otras enfermedades raras o
crónicas.
Entre los invitados
figuran el doctor Luis Antonio Cruz, subdirector de la Fundación Cruz Jiminián,
y Fernando Quiroz, coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo.
“Alas de héroes” nace del testimonio personal de
Suárez, madre de un niño de tres años con diagnóstico de cardiopatía congénita,
espina bífida y el síndrome de Arnold Chiari. Desde esa vivencia íntima y
conmovedora, la autora construye una narrativa de esperanza y solidaridad que
busca acompañar a otras madres y dar voz a tantas historias silenciadas por el
dolor.
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“Este libro es mi
testimonio y el propósito de esperanza y de fe. Que mi experiencia pueda ser de
apoyo y ayuda para las familias que están luchando contra una enfermedad
irreversible”, expresó Suárez al dirigirse al público. Estuvo acompañada de su
esposo Garis Camilo Ureña.
La espina bífida es
un defecto congénito en el que la columna vertebral no se forma correctamente,
lo que puede afectar el sistema nervioso y causar dificultades motoras, pérdida
de sensibilidad o acumulación de líquido en el cerebro. A su vez, el síndrome
de Arnold Chiari es una malformación cerebral en la que parte del cerebelo se
desplaza hacia el canal espinal, provocando síntomas neurológicos como dolor de
cabeza, mareos, problemas de coordinación y en algunos casos, dificultad para
respirar o tragar. Ambas condiciones requieren un enfoque médico integral y
apoyo constante para mejorar la calidad de vida.
En el evento también
participaron Diana Acevedo, directora de la Fundación Jesús la Roca; Katherine
de León, de la Fundación Commadis; Lucia Núñez, de la Asociación de Padres de
Niños con Discapacidad y Angie Pérez, coordinadora de Proyectos dd la Fundación
Nido para Ángeles.
Madres: entre la lucha, la fe y la invisibilidad
Como parte del acto,
se celebró un conversatorio con madres de niños con enfermedades raras, quienes
compartieron sus historias de vida, desafíos económicos y emocionales, falta de
apoyo social y laboral, así como la carga que supone la apatía del entorno.
Las participantes
fueron Tanya Alcántara, Neferty Paulino, Aida Rincón, Luz Esther Vásquez Pozo,
Yamire Hernández, María Carla Picón y Karla Carolina Chacón.
Cada una narró con
valentía las vicisitudes cotidianas, la dificultad para acceder a medicamentos
de alto costo, los rechazos en ambientes laborales y la lucha constante por
atención médica digna y acompañamiento institucional.
La actividad también
sirvió como espacio para crear conciencia sobre lo difícil que es vivir con el
diagnóstico y la discapacidad de un hijo, y la urgencia de construir una red de
apoyo para quienes viven en condiciones de vulnerabilidad, ante la falta de
apoyo familiar y la apatía de la sociedad.
Sobre Ingrid Suárez
La doctora Ingrid
Suárez cuenta con más de 20 años en la docencia. Es licenciada en Educación
Mención Letras y doctora egresada de la Universidad de Sevilla, España, en
Didáctica y Organización de Instituciones Educativas, con mención sobresaliente
Cum Laude. Posee especialidades en gestión y liderazgo educativo.
Ha realizado aportes
significativos a la transformación y adecuación curricular, así como
investigaciones sobre evaluación docente y el enfoque de competencias en la
educación secundaria.
Ha sido coordinadora
curricular y técnica del área de Lengua Española en la Dirección Distrital
15-03, y colaboradora en la Unidad de planes, programas y proyectos del
Ministerio de Educación.
Actualmente se
desempeña como Técnico Docente del Ministerio de Educación en la Dirección del
Distrito Educativo 15-06. Además, es directora general de la Fundación Gael
Camilo y de la Red de apoyo a niños y niñas con Discapacidad y Cardiopatías
Congénitas, ambas organizaciones sin fines de lucro.
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