Estas personas ya no solo están en Barahona, también en Santo Domingo, San Juan y otras regiones del país, somos el segundo país a nivel mundial con más casos de esta enfermedad.
Barahona,
región Sur de la República Dominicana, se
presenta la mayor concentración de pacientes con una enfermedad genética, llamada
Neuro degeneración Asociada al Pantothenato Kinasa (PKAN), o mejor conocida como ‘"OJO DE
TIGRE”, que se manifiesta como distonía generalizada y progresiva por un exceso de hierro en el cerebro. Los síntomas aparecen en niños
desde 5 años de edad, la mayoría de los
cuales fallecen después, debido a mal nutrición o neumonía
provocada por aspiración,
por distoníaoro-
faríngea. La herencia genética recesiva (los padres se lo transmiten a los hijos),
y tiene una prevalencia de 1 por millón de personas en la población mundial.
En
CEDIMAT hay un grupo de
médicos,
liderados por los doctores Pedro Roa,
Diones Rivera y Peter Stoeter,
quienes han trabajado con estos pacientes
por más de 20 años realizando tratamientos paliativos a los pacientes, en razón de que hasta hace poco tiempo no existía ningún tratamiento para esta enfermedad, con el apoyo
de la
Fundación Dr. Juan
M. Taveras R. y CEDIMAT,
se recaudan fondos, alimentos, se costean
los estudios, medicamentos y procedimientos quirúrgicos para la instalación de
un tubo gástrico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y
mejorar su calidad de vida.
Estas personas
ya no solo están en Barahona, también
en Santo Domingo, San
Juan y otras regiones del país, somos el segundo país a nivel mundial con más
casos de esta enfermedad, que ya es un problema nacional. Desde hace 10 años hemos formulado solicitudes
dirigidas al Ministerio de Salud Pública presentando la necesidad de ayudar a
estos niños y mejorar su situación.
Por lo que
hacemos un llamado a las autoridades sanitarias, por la urgente necesidad de
apoyo que requieren estos pacientes olvidados en nuestra nación.
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