La actividad fue realizada en el marco de la edición número 25, de la Bolsa Turística del Caribe.
Santo Domingo.- Con el objetivo
de recaudar fondos para la compra de medicamentos esenciales, la Fundación
Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) realizó un desfile de moda
infantil durante la recién finalizada edición 25 de la Bolsa Turística del
Caribe.
Esta hermosa y divertida pasarela realizada en el hotel Dominican Fiesta contó con la participación de 18 infantes, quienes lucieron las piezas de la tienda española Foque; así como los diseños primavera-verano creados por la diseñadora emergente Carolina López.
Algunas madres se desplazaron con sus hijos e
hijas haciendo de esta una celebración llena de aplausos y algarabías. Una
paciente con fibrosis quística también recibió la admiración del público.
Durante la actividad los espectadores disfrutaron de la música en vivo de
Batuta by Pablo Polanco y la artista Francis Marizan junto a su hija Isabela.
Agradece apoyo
Previo al inicio de esta actividad, Alexandra
Tabar, presidenta de la Fundofq, informó que cada año esa fundación realiza una
serie de actividades para respaldar económicamente a las familias que tienen
pacientes con esta enfermedad hereditaria, pero que el año pasado no se pudieron
llevar a cabo debido a la pandemia por Covid-19.
Dijo que “esta situación complicó aún más la
condición de nuestros pacientes y por esa razón, este año hemos redoblado los
esfuerzos para que cada paciente cuente con sus medicamentos y la asistencia
médica que necesitan”.
Afirmó que al cierre de junio, la institución logró
entregar insumos, medicamentos y equipos para aplicación de tratamientos (nebulizadores,
enzimas pancreáticas, solución salina al 7%, entre otros) por un costo
ascendente a RD$353,700.
Tabar explicó que el donativo realizado en junio
“a penas le dura unos tres meses a los pacientes, por lo que se requiere seguir
trabajando para que no les falten las medicinas que les permiten respirar y
llevar mejor calidad de vida”.
Destacó la importancia de que en el país se
apruebe la Ley de Tamizaje Neonatal o prueba de talón y que la fibrosis quística
sea incluida en la misma para evitar más muertes por falta de diagnóstico
temprano, lo que dificulta la adherencia a los tratamientos y, por tanto, los
pacientes están propensos a la desnutrición y posteriormente a la muerte.
Además, informó que la fundación ha realizado
un acercamiento con el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo
Logístico (Promese/Cal) para gestionar la creación de un programa especial para
la fibrosis quística por ser una enfermedad huérfana, letal, costosa y poco
conocida en el país.
“Esta es una muestra de que cuando se suman
voluntades grandes cosas pueden pasar y con el apoyo de quienes adquirieron sus
boletas, la fundación realizará la compra de medicamentos esenciales para
nuestros pacientes”, indicó Alexandra Tabar, quien también presentó un vídeo explicativo sobre esta enfermedad
hereditaria.
La presidenta de la asociación sin fines de
lucro agradeció la presencia de
profesionales del sector salud y amigos de la fundación, quienes
colaboraron para que estos pacientes puedan mantener su tratamiento. La oración
a Dios por este momento tan especial estuvo a cargo de la niña María Fernanda.
Sobre la Fundofq
En el año 2010, la doctora Leandra Cordero
Oñate realizó una investigación a nivel nacional recolectando todos los casos
diagnosticados y seguidos hasta ese momento en el país con Fibrosis Quística
encontrando un total de 37 casos, algunos de esos ya fallecidos. A raíz
de esa información se inicia en el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral la
clínica de Fibrosis Quística en mayo de 2012, donde se ofrecía un servicio
médico especializado.
En 2013, se conforma la primera directiva de la
Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística, que inicia con actividades
de recaudación de fondos para poder proveer de equipos para nebulizar a los pacientes.
Pero en el 2017 que nos convertimos formalmente en la Fundación Dominicana de
Apoyo a la Fibrosis Quística, ya una entidad más comprometida con la educación
a los padres y familiares de niños con esta condición, apoyándolos para que tengan todo lo que
necesiten.
Ha realizado múltiples talleres de
capacitación, dos simposios taller de educación en terapia física, nutrición y
cuidados especiales, sobre todo en la prevención de las infecciones cruzadas.
El objetivo que esta organización sin fines de
lucro es apoyar a los niños con Fibrosis Quística y sus familiares para
que reciban una atención médica
integral, teniendo cubierto todos los
requerimientos para mantener su calidad
de vida con esta condición a través de los años, así como educar a sus padres y
familiares sobre la forma correcta de cuidarlos.
Que es la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una condición genética
que afecta a todas las glándulas del cuerpo, produciendo una secreción espesa y
llevando al mal funcionamiento de los mismos, provocando daño irreversible y
muerte a temprana edad.
La FQ es conocida en la medicina desde hace
muchos años, en nuestro país no existían evidencias de que su presencia
constituyera un problema de salud hasta el 2012 que en el Hospital Dr. Robert
Reid Cabral se da inicio a la Clínica de Fibrosis Quística, la cual lleva
lineamientos y protocolos aprobados internacionalmente.
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